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关爱罕见病,让爱不罕见!——江西省儿童医院 开展罕见病日学术、义诊活动

来源: 赣鄱网  日期:2021-03-04 15:58:31 
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  每年的2月最后一天,是国际罕见病日。为了呼吁更多人关注罕见病群体,关爱罕见病儿童,2月27日-28日,江西省儿童医院内科第四党支部开展了主题为“关爱罕见病,让爱不罕见!”的线上学术交流活动和大型公益义诊,江西省儿童医院副院长杨玉教授领衔的专家团队参加了系列活动。

关爱罕见病,让爱不罕见!——江西省儿童医院开展罕见病日学术、义诊活动

  2月27日晚上,由江西省儿童遗传代谢疾病临床医学研究中心、江西省儿童生长发育性疾病监测与干预中心联合发起,江西省儿童医院内科第四党支部主办的“关爱罕见病、让爱不罕见”学术会议在线上举行,大会主席杨玉教授及该院内分泌遗传代谢科杨利教授、血液科徐忠金主任医师为与会者带来了精彩的学术报告。

关爱罕见病,让爱不罕见!——江西省儿童医院开展罕见病日学术、义诊活动

  2月28日上午,江西省儿童医院在官方微信公众号上开展“国际罕见病日”网络义诊,由杨玉教授领衔的专家团队对罕见病、遗传性疾病、生长发育相关疾病患儿进行在线义诊,义诊中接待了先天性肾上腺皮质增生症、苯丙酮尿症等罕见病患儿家长的咨询,专家们在线给予了耐心细致的解答,尤其对患儿的家庭护理进行了详细的指导。通过这种关爱形式帮助罕见病患儿家庭更好地适应生活、融入社会。

关爱罕见病,让爱不罕见!——江西省儿童医院开展罕见病日学术、义诊活动

 

  杨玉教授介绍,至今国际公认的罕见病超6000种,约80%的罕见病为遗传性疾病,约50-60%的罕见病在出生时或者儿童期发病。今年罕见病日的主题为“Rare is many , Rare is strong, Rare is proud ”(罕见不孤独,罕见很强大,罕见亦骄傲)。我国人口基数大,罕见病患者预计超过2000万,每年新增20万。罕见病80%为遗传引起,儿童发病引起占60%,大多数罕见病为严重疾病,5岁内死亡达到40%,是全球面临的公共健康问题。(文/杨利 周能一)

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